S’il vous plaît, un dernier vœu,
ne pas connaître l’ultime et interminable déchéance, avant de tirer ma dernière révérence.
P.L.

En ce début de février, une loi sur la fin de vie a été promulguée. Une loi de plus. Une loi qui se défie de l’euthanasie et du suicide assisté. Une loi présentée cependant comme une grande avancée, et qui, en réalité, ne réglera que de trop rares cas. Lesquels ?
Il s’agit des cas où, les médecins doivent être unanimes pour engager le diagnostic vital à court terme + où, aucun traitement ne peut ni soigner la personne, ni la soulager d’extrêmes douleurs + où, cette personne est suffisamment consciente pour demander à être « sédatée profondément et en continu », (ou bien lorsqu’elle a explicitement écrit des directives en ce sens).

Cette loi est présentée comme « venant renforcer les droits du patient en fin de vie, et éviter les traitements d’obstination déraisonnable ». Belle formule !
Dans des conditions très encadrées, au moment où l’on va couper une assistance respiratoire, ou une alimentation et une hydratation par perfusion, on offre tout juste au malade la possibilité de ne pas souffrir le temps que la grande faucheuse ne vienne le cueillir, à court terme.
Petit détail, c’est à l’équipe soignante de vérifier que les conditions d’application de la loi sont remplies. C’est à son « appréciation unanime » que le malade doit s’en remettre. De manière plus abrupte, on pourrait dire que le malade décide, mais sous un contrôle souverain.
Car honnêtement, vous en connaissez beaucoup des personnes capables, dans un état de mort imminente (« à court terme ») et souffrant énormément, d’avoir suffisamment de lucidité pour prendre ce genre de décision, ou même d’en discuter avec une équipe médicale? Ou encore d’avoir pris la précaution d’écrire sa volonté dans de telles circonstances, et en bonne et due forme ?
Cette loi semble parler avant tout de souffrance épargnée à l’ultime moment, et non du droit à une fin de vie digne.

Sans compter que l’on peut se poser un tas de questions. À combien de temps correspond le court terme ? Comment apprécie t-on la notion de traitement d’obstination déraisonnable? Et qui l’apprécie ? En cas de désaccord entre, le malade ou sa famille, et l’équipe médicale, comment cela se passe t-il ? Et si la justice était saisie ? Sa décision deviendrait-elle exécutoire ? … Que de vides juridiques à combler !
Alors que j’étais étudiant, un professeur de droit m’a appris qu’en créant des normes, on créait du hors-norme. Et bien, dans le domaine de la fin de vie, j’ai le sentiment qu’il n’existe précisément que du hors-norme, nécessitant, mieux qu’une loi qui aurait illusoirement tout prévu, une appréciation humaine adaptée.

Le sujet est sensible et particulièrement difficile.
Je peux en porter témoignage :
Il y a 30 ans, j’ai rendu visite à mon grand-père, placé dans un mouroir, après qu’il ait fait un 2è AVC. Il était tassé dans un fauteuil roulant, avec sonde et perfusions. Hagard, il attendait la fin. Lors de l’un de ses rares moments de conscience, en larmes, il m’a demandé de lui apporter son pistolet… Il ne s’agissait pas du haricot en plastique pour uriner. Une loi pour cela ?
Celle qui vient tout juste d’être votée n’aurait pas permis à mon oncle de mourir. Alimenté et hydraté sous perfusion, en situation de mort cérébrale après sa troisième tentative de suicide, il aurait attendu, ainsi que notre famille, les mêmes 10 années pour mourir. Une loi pour cela ?
Beaucoup disent souhaiter en finir très vite, au cas où ils devraient vivre extrêmement diminués, ou dans un état végétatif. C’est compréhensible, et j’ai été de ceux-là. Je le suis même encore. Et bien il y a 8 ans, j’étais grabataire allongé sur un lit de douleurs et les médecins s’accordaient pour me prédire un avenir de dépendance. Le premier mois, je n’étais pas en état de décider quoi que ce soit. Le deuxième, j’ai fermement pensé à m’en aller. Pourtant, je suis toujours là, et de surcroît redevenu autonome. Une loi pour cela ?

Le sujet est sensible et particulièrement difficile …

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Loi de l’homme ou Loi de la vie ?
Je décide de mon avenir quand je serai parti

Loi de l’homme ou de la Mort ?
C’est à moi, c’est mon corps !!!

Loi de l’homme sans vie
Je dois déposer mon préavis

Loi de la Vie sans homme
Je m’efface d’un coup de gomme

(Didier Regard)

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